Núria Terribas
Directora de la Cátedra de Bioética Fundación Grífols de la UNIVERSITAT DE VIC-CENTRAL DE CATALUNYA

 

Uno de los objetivos del proyecto Bigdatius es proponer herramientas útiles para la adecuada gestión masiva de datos con fines de la investigación biomédica, de manera que se potencie la utilidad de la información clínica en beneficio del avance de la ciencia, siempre garantizando los derechos del paciente como eje del tratamiento de los datos. Este documento es una propuesta sobre los contenidos esenciales que el paciente debe conocer si se van a utilizar sus datos clínicos en este contexto. Está basado en las exigencias normativas en los títulos que legitiman el tratamiento de los datos, más allá del consentimiento del titular.

Se trata de un modelo que podría utilizarse en diferentes sistemas de tratamiento de los datos, gestionados por autoridades sanitarias, hospitales o centros de investigación. Por esta razón algunos puntos se han dejado abiertos, sin concretar una descripción del escenario en que se desenvuelve el tratamiento, pero sí indicando que, en su caso, se debería incluir


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